Dermatomyosite: Mon histoire personnelle

C'est personnel, mais je veux l'expliquer.

À l'heure actuelle où j'écris, je ne sais toujours pas si cet article laissera le blogue ouvert comme une "blessure" à soigner ou à cacher, car seules les personnes qui me connaissent et à qui vous pouvez accéder peuvent toujours y accéder via un lien.

Le fait est que si vous lisez ceci, d’une manière ou d’une autre, vous me connaissez.

Et si vous me connaissez, je vois dans "l'obligation" d'expliquer un peu de ma vie ces dernières semaines.

Un mois et demi

Depuis la mi-mars, je suis pratiquement "parti"
RRSS et le bulletin d’information que j’envoie à mes abonnés.

L'explication est que j'ai eu des problèmes de santé.

Et pourquoi écrire un post?

Bien non. Je l’écris parce que je pense que c’est une expérience que tout le monde n’est pas en mesure d’expliquer, et j’ai beaucoup de mal à le faire. Et je le ferai

Résumer beaucoup …

Il y a six semaines, j'ai commencé à avoir plusieurs petits problèmes avec mon corps. Aucune n'était particulièrement grave, mais il y avait beaucoup de choses: des taches sur la peau, des douleurs et une perte de force articulaire, une sécheresse de la gorge qui me faisait souffrir d'aphonie, des tremblements de la bouche, une fatigue généralisée …

Au fil des ans, voyant que la situation empirait à chaque fois et après avoir consulté le médecin, il m'a recommandé de me rendre à l'urgence de l'hôpital. J'ai traversé deux hôpitaux, chacun avec ses spécialités, et dans le second, l'hôpital Meixoeiro de Vigo, j'ai été admis.

Ce n'était pas un dépôt d'utilisation, mais le but était de me fournir des preuves suffisantes pour m'assurer de ma maladie, de son étendue et de son impact.

dermatomyosite

Peu de temps après avoir rejoint la consultation de rhumatologie, ils l'ont vu
assez clair: Dermatomyosite.

Je devais faire quelques analyses, mais mes taches cutanées étaient très caractéristiques: "tétons de Gottron" dans les cheveux et "érythème héliotrope" autour des yeux (je ne mettrai pas de photos, si vous voulez des boulettes de viande, allez sur Google; – )). De plus, mes symptômes ont presque coïncidé avec la maladie.

Résultats des analyses de sang manquants et voir un peu de
l'évolution avec les premiers médicaments pour en connaître la gravité,
Mais à 2 semaines, je suis entré pendant 8 jours.

TAC, résonance, prise de sang, électromyogramme, endoscopie digestive, échocardiogramme, mantoux, biopsie musculaire … et pas mal de médicaments (administrés par des professionnels, bien sûr!). Je pense que j'étais un bon lapin indien.

les résultats

Oui, parce que le parapet sonne bien (je l'ai déjà attrapé
affection …) mais c'est ce que c'est?

Eh bien, il se trouve que j'ai une maladie auto-immune (Bien sûr, pour le reste de ma vie) qui affecte,
principalement dans les articulations et les muscles.

La dermatomyosite est considérée comme une maladie rare. Son incidence annuelle est dans l'ordre
4-6 cas par million d'habitants.

Est-ce très grave?

Ça dépend.

  • La meilleure partie était qu’ils avaient été détectés très rapidement (le fait que tous les symptômes se manifestaient était crucial) et que cela n’avait pas eu le temps d’aboutir à des choses plus sérieuses (je ne dirai pas le nom de "choses plus sérieuses" parce que je l'ai écarté de mon vocabulaire).
  • Le problème, c’est qu’en un mois et demi, je n’ai plus rien pour vivre avec une maladie auto-immune pour le reste de ma vie. Une maladie qui me forcera à prendre des médicaments, à rendre visite à mes médecins fréquemment, à être "attentive" aux manifestations de la maladie elle-même et à recevoir tous les vaccins que vous avez reçus et pour lesquels (vous les défendez, vous savez).

Et maintenant quoi?

La vérité est que la véritable portée de la
La maladie dans mes muscles, jusqu'à ce que vous ayez les résultats de la dernière biopsie. le
Je prends beaucoup de force physique à la piscine; Je suis beaucoup allé à l'hôpital
faiblesse

Dans une semaine, j'ai rendez-vous avec mon médecin pour connaître ces résultats et je devrais confirmer l'approbation de mon traitement avec des immunoglobulines.

Avec le nouveau traitement, j'espère retirer beaucoup des médicaments que je mets dans la poitrine et le dos. Donc, avec le traitement mensuel par Immunoglobuline, j'aspire à une vie normale.

Et pourquoi écrire un post?

Non Le meilleur vient maintenant.

Je pense qu'il est nécessaire d'expliquer mon expérience et mes sentiments à propos de
ce que j'ai vécu et appris pendant tout ce temps.

Et je le fais parce que je me sens bien. Très bien J'ai hâte de
expliquer "au monde" l'état de bonheur et de bien-être dans lequel je suis
à cette époque.

redémarrer

J'explique généralement à ma famille et à mes amis que je suis
redémarré Formaté

Mon organisation

Déjà dans les semaines précédant l'entrée à l'hôpital, je suis allé
arrêter de travailler Pas consciemment, mais ça fatigue et certains
Parfois, la douleur et le rêve me permettaient de diminuer mon attention
et le triomphe. Même des excuses ont empêché de passer des appels téléphoniques (même
répondre …).

J'ai toujours été conscient que quand tu ne peux pas travailler,
Mieux vaut se reposer ou faire autre chose. Ne forcez pas le travail, car vous ne travaillerez pas non plus
vous ne vous reposerez pas non plus.

Ce n’est pas facile de le faire si vous n’avez pas assez d’esprit
lucide, parce que l'inertie nous dit généralement que cela "fonctionne, même au milieu
gaz, que quelque chose que vous ferez toujours. "Mais vous pouvez finir par exploser. Je fais
J'ai explosé, mais en me reposant. Et tout est lié.

Ceux que vous connaissez le plus savent que l'occupation d'un système de
Organisation et productivité personnelle (GTD) qui me fait avoir à tout moment
contrôler toutes les tâches que je dois accomplir dans mon travail. ils sont
Classés et commandés, et je sais ce qui est urgent, important et comment
Vous pouvez le reporter pendant des semaines si je tombe malade.

Avoir cela intelligemment clair et m'enlever
les choses les plus urgentes, je pouvais déjà "me détendre", parce que les plus urgentes
c'était JO Je me battrais déjà avec d’autres tâches lorsqu’il a été récupéré (œil,
qui à ce moment-là ne savait pas combien de temps il serait "absent").

Ma déconnexion

La maladie a également provoqué de l'eczéma à
bout des doigts Ce n'était pas douloureux, mais un peu ennuyeux, assez
décoller du téléphone portable. C'était bien.

Je ne me considère pas très accro au smartphone, mais je reconnais que
Parfois, cela me coûte d’être sans voir s’il ya aucun avertissement dans le bac ou sans appuyer sur
le bouton d'alimentation pour voir l'heure. Mais je me détoxifie. ce petit garçon
Brûler mon doigt en appuyant sur le bouton était plus intense que ma non dépendance. dans
Il ya quelques jours, j’ai appris à me détendre et à penser au lieu de travailler (pas
pourrait) ou me consacrer à des publications itinérantes à partir du mobile, je serais
beaucoup plus utile et rassurant.

Quand ils m'ont offert l'opportunité de rejoindre
Hôpital, je n'ai pas hésité. En plus de tous les tests que je ferais et ceux contrôlés
qu'ils allaient avoir, pourraient avoir une déconnexion totale.

Mon revenu

J'étais les 2 premiers jours sans même allumer la télé.
Avec le téléphone portable, envoyez quelques whatsapps pour me faire part de mes revenus, le
Il ne reste en aucun cas avion. Je voulais le faire.

Je dis habituellement que je suis très rationnel (je suis un appareil électroménager …), beaucoup
émotionnel et que j’ai une grande force mentale. Cependant, mon côté
Le mystico-spirituel est presque complètement parti.

Il avait essayé à l'époque une sorte de Mindfulness,
méditation, respiration … mais je ne peux pas me retrouver. Ou ne m'a pas trouvé …

Jusqu'ici

Non, je n'ai rien reconverti ni fait pour le rechercher, mais j'ai pu profiter du silence.

J'ai appris à penser à mes affaires de manière ordonnée
comme dans le format "brainstorming", parce que maintenant je choisis mes pensées et non
Ils me viennent à la tête comme un tourbillon de successions.

J'ai réussi à remplir l'air et les poumons
laissez-le partir avec un sourire magnifique dans le monde alors que je pense "je suis désolé
Génial! "

Ma sortie de l'hôpital

La veille de St. jeudi on m'a donné la décharge
hospitalier

Il me restait 4 jours avant de me mettre au travail.

Mes pensées Bien dans les antipodes de fouillis, de
stress, incertitude …

Il me restait plusieurs jours à passer avec ma famille et il a
Les lundis, je récompenserais ma liste de tâches. Pas un seul souci
J'allais arrêter de faire ce que je voulais faire ces jours-ci.

J'étais à un autre niveau.

Il est plus que probable qu'à ce stade, vous perdez vos paroles et explications. Moi-même depuis quelques semaines je le ferais. Et non, les illusions ne font pas partie des effets secondaires. Je l'écris comme je vais l'expliquer.

Pour lundi j'avais réglé l'alarme à 08h00. Juste comme cela sonnait, je me suis levé. Je vous assure que je ne me souviens pas de ma vie, me levant avec autant de désir de travailler que ce lundi, 22 ans!

J'ai rempli mes poumons après être sorti de mon lit et j'ai pensé
"Oui, je vais le travailler!"

Et le matin c'était super. 100% d'attention, esprit pur,
concentration

Et bien ça, redémarré!

Qu'est-ce que je n'ai pas appris pendant ces semaines?

Il y a beaucoup de gens qui racontent des histoires sur la façon dont on
Une maladie, un accident ou un événement traumatique change votre vie et décide de la changer
les habitudes Ce n'était pas à moi.

  • Je ne peux pas dire cela de "je dois passer plus de temps avec mes enfants", car je ne passe pas tout le temps que je peux. J'ai toujours su que je voulais qu'ils soient avec eux, les apprécier, souffrir et voir comment ils grandiraient.
  • Je n'ai pas appris à me manquer maintenant. Au fil des années, j'ai réussi à m'isoler du stress de manière naturelle (après tant d'années à la tête du département Travail, j'en avais besoin).
  • Je ne travaillerai pas moins pour profiter de plus de temps libre. Eh bien, j'aimerais le faire, mais pas parce que je travaille une multitude d'heures, parce que cela m'a forcé à ne pas le faire. Les week-ends sont sacrés pour moi et ma famille. Et beaucoup de vendredis dans l'après-midi aussi.
  • Je n'ai pas appris à toujours voir (ou presque toujours) le côté positif des choses, car je l'ai toujours fait. Je pense que c'est ce qui me garde heureux et actif.

Qu'est-ce que j'ai appris pendant ces semaines?

  • J'ai appris à me retrouver. Et pour quoi
    Pour ce faire, éteignez le téléviseur et le téléphone portable.
  • J'ai appris que les idées coulent si vous l'obtenez
    degré de concentration adéquat.
  • J'ai appris que le silence et la tranquillité ne sont pas
    Ils doivent être ennuyeux.
  • J'ai appris que mon système d'organisation personnelle
    C'est incroyablement utile (et débranché) et je peux passer presque un mois presque sans
    Travailler et revenir avec plus ou moins organisé.

Des idées pour le futur

De toute évidence, la réflexion et l’analyse des idées doivent avoir
sa matérialisation future.

Au cours de ces semaines, vous avez accepté les budgets de février pour
Exécution d'exécution pour la réhabilitation et un projet complet
pour l'aptitude d'un local. J'organise déjà avec mon partenaire
Main cette dernière commande.

En plus de tout ce travail en tant qu’arpenteur, c’est plus
ouvrant plusieurs lignes de travail et de collaboration en ligne:

  • Dans quelques jours, je présenterai une formation gratuite de sept semaines pour réaliser la construction de votre propre maison: "Planifiez et économisez". C'est une formation que deux architectes vont lancer et qui a l'air incroyable.
  • J'ai un entretien préalable avec un partenaire qui peut vous aider à économiser des calories en comparant les budgets de différentes entreprises de construction.
  • Je fais cuire le service de conseil technique afin que vous puissiez me contacter par vidéoconférence et résoudre vos doutes sur la construction ou la rénovation de votre maison (ou tout autre doute, bien sûr).
  • Je suis en attente d’enregistrer le cours "Therm: calcul des ponts thermiques" pour les techniciens de construction. Cette année, je vais visiter mon site Web, mais vous pouvez également y accéder à partir d'une académie en ligne bien connue des compagnons. Bien sûr, je n’ai toujours pas la voix à 100%, alors je vais la prendre pour l’enregistrer.
  • Vidéos, billets, idées de films … J'ai tellement de choses à vous présenter et je sais que vous allez être vraiment utile, que j'ai hâte de me mettre à la hauteur de tout cela.
  • Je dois aussi réformer le Web. Oui, cela fonctionne très bien, mais un lifting ne sera pas terminé.

Dis moi …

Eh bien, vous voyez. Je suis relancé, excité, ravi
Pouvoir travailler sur ce que j'aime tant.

J'espère que cet esprit durera longtemps et que je le cultiverai
pour que ce soit.

Dans ce post, je ne vais pas vous inviter à vous inscrire, ni à quoi que ce soit d'autre. La seule chose que je ferai est de vous demander, si vous voulez me dire quelque chose au sujet de mes projets pour l’avenir ou si vous voulez me donner des encouragements, des salutations ou un câlin, vous le faites dans les commentaires.

Je serai reconnaissant

L'important n'est pas ce qui se passe, mais comment nous faisons face à ce qui nous arrive

Article écrit par Jose Iglesias

l'entrée Dermatomyosite: Mon histoire personnelle Il a été publié pour la première fois dans Contrôle et gestion des travaux.